0

Польша единственная страна ЕС без лечения болезни Фабри

Ассоциация Семей с Болезнью Фабри

Отсутствие доступа к лечению, засчитывается в годы диагностика и сотни призывов к представителям польской системы здравоохранения — вот реальность людей с болезнью Фабри в Польше. С праздником который отмечают 28 февраля День Редких Заболеваний эксперты отмечают, что ситуация польских пациентов с болезнью Фабри очень трудно.

Болезнь Фабри-это очень редкая и мало известная генетическая болезнь. Вызывается отсутствием или дефицитом фермента альфа-галактозидазы, ответственного за клеточный обмен соединений wielkocząsteczkowych. Дефицит фермента, что делает его в тканях организма накапливаются токсичные отложения, которые в последствии разрушают внутренние органы, что приводит, в частности, к терминальной стадии почечной недостаточности, серьезного поражения сердца и нервной системы, в том числе головного мозга. Предотвратить это может только ферментационный заместительная терапия применяется во всем мире.

Разочаровывает не только здоровье

Терапия болезни Фабри в мире доступна в течение многих лет, но польские пациенты могут рассчитывать на облегчение симптомов заболевания, главным образом non-фармакологическими средствами, анальгетиками. В благотворительность с ферментативной заместительной терапии могут использовать только те, которые в прошлом принимали участие в клинических исследованиях или пациентам в состоянии тяжелого. Однако это не инициатива со стороны государства, а производителей лекарственных препаратов и связано со многими ограничениями.

– Мне повезло, что я попал в программу lekowego, так что вы не меня болезни. Мои результаты хорошие, а я, если это возможно, я стараюсь вести обычную жизнь, – говорит Войтек, 19-летний пациент с болезнью Фабри.

Столько счастья у него не было, однако старший брат Войтек, у которого болезнь уже успела повредить некоторые органы. В настоящее время nutritionist является парентерально, страдает от отеков конечностей и боли всего тела. Как подчеркивает Войтек, шесть лет разницы между получением братьев первой дозы лечения хватило, чтобы жизнь их разделила пропасть. – Если лечение ферментативной терапией замены не будет включен в период первых признаков заболевания, у больного может со временем привести к серьезному и необратимому повреждению органов и даже к их полной остановки, – говорит доктор наук. мед. Станислава Васана-Соха, специалист в области внутренних болезней из Университетской клиники в Кракове.

Ассоциация Семей с Болезнью Фабри с 15 лет активно работает и борется за доступ к лечению. В 2008 году в списке лекарств возврату оказались, в частности, препараты, используемые в лечении заболеваний ultrarzadkich, однако, не были учтены, среди них терапии для пациентов с болезнью Фабри. Шесть лет спустя больной снова отказали в лечении, мотивируя это высокой ценой препарата. Таким образом, Польша стала единственной страной Европейского Союза, в котором пациенты с болезнью Фабри и сегодня остаются без необходимого лечения.

Невидимые пациенты

Физических последствий прогрессирующей болезни Фабри не нужно менять, их видно невооруженным глазом. Однако, хроническая, для этого, если не лечить генетическое заболевание несет за собой гораздо более серьезные последствия, чем изменения в его внешнем виде.

Опубликовано Ассоциации Семей с Болезнью Фабри отчет „Невидимая болезнь, невидимые пациенты” раскрывает тревожную картину жизни с болезнью Фабри в Польше. Из него следует, что пациенты чувствуют себя государством общества и менее ценны, чем остальная часть населения, пострадавшего более распространенными заболеваниями. До 37 процентов. респондентов не имеет и не планирует иметь потомство, в страхе перед передачей ему наследственной болезни, которой лечение в Польше-это реально. По словам опрошенных отношение польской системы здравоохранения для лечения редких заболеваний является проявлением дискриминации по отношению к „горстки” общества, которых эта проблема касается.

– Мой ребенок страдает, болезнь повреждает следующие органы, а я бессильна. В других странах это недопустимо, у нас обрекает больного на жизнь в боли и в чувстве отторжения. Каждый день я боюсь за будущее моего сына, то ли получит препарат, прежде чем болезнь разовьется еще больше, – говорит Ева, мама 11-летнего мальчика с болезнью Фабри.

Не без оснований также такие заболевания, как болезнь Фабри называется sierocymi – производство препаратов для узкой группы пациентов соединяется с расходами, а в Польше, доступ к лечению по-прежнему рассматривается с экономической точки зрения. На более чем 220 лекарств, допущенных к торгам в Ес, возмещению в Польше, включенных 26. Специалистов, организаций, пациентов и членов Ассоциации Семей с Болезнью Фабри отмечают, однако, что аргумент затрат, не должен принимать решение об обеспечении доступа к лечению.

– День Редких Болезней-это возможность повысить осведомленность Поляков о редких генетических заболеваний, но также и для того, чтобы говорить о том, что нужно изменить. Для нас, пациентов с болезнью Фабри приоритетом является получение доступа к лечению, который спасает нам жизнь, поэтому мы считаем, что, в конце концов, после многолетних усилий, нам удастся это сделать», – говорит Роман Михалик, член Ассоциации Семей с Болезнью Фабри.

shaoran2010

Добавить комментарий